Nelleke van der Spek (1956) heeft drie kinderen, waarvan de middelste het Angelman Syndroom heeft. Ze is opgeleid als fysiotherapeut en heeft na een aantal jaren praktijk de zorg voor de kinderen op zich genomen. Ze was vele jaren lid van een cliëntenraad wonen en de centrale cliëntenraad van Gemiva-SVG.
Na een cursus Partners in Policymaking, organiseerde zij in 2004 als bestuurslid van de stichting IederAlles een volledig gesponsorde studiereis naar Noorwegen om samen met een aantal mensen met een handicap de inclusieve samenleving van dichtbij te ervaren.
In 2005 richtte zij samen met anderen de stichting Osani op, een voorloper van de Stichting Netwerk Rondom. Na ruim drie jaar voorzitterschap droeg zij haar taken aan anderen over, om zich aan iets geheel anders te wijden: met haar fysio achtergrond ging ze aan het werk bij een landelijke sportschool. Daar heeft ze veelzijdige ervaring opgedaan: fysio, sales, receptie en services.
Ze raakte betrokken bij het Angelman expertisecentrum van het Erasmus Medisch Centrum. Naast medewerking als ouder-gastdocent aan een aantal colleges, werkte zij mee aan het opzetten van de Angelman 18+ polikliniek.
Eind 2017 kwam de stichting Netwerk Rondom in beeld. Haar overtuiging van het belang van een levensbestendig netwerk voor mensen met een handicap is de reden dat ze zich in het bestuur graag wil inzetten.